巨笔微雕壮丽的强军画卷******
党的二十大报告对国防和军队建设作出一系列重要论述，特别是关于“繁荣发展强军文化，强化战斗精神培育”的阐述，是军队文艺找准强军“战位”的时代坐标，也是强化担当作为的旗帜方向，对繁荣和发展新时代军事文艺，具有重大现实意义和深远历史意义。
回顾历史，在党和国家发展进程中的重大关头，独具特色的军事文化之所以能够如同精神火炬、冲锋号角，激励全军将士披荆斩棘、英勇奋战，取得一个又一个辉煌胜利，就是因为其始终以党的旗帜为旗帜、以党的方向为方向、以党的使命为使命。当前和今后一个时期，学习宣传贯彻党的二十大精神是全党全国全军的首要政治任务。加快推进国防和军队现代化，奋力实现建军一百年奋斗目标，新时代军队文艺工作者要在充满光荣和梦想的新征程中，为强国兴军发挥更大更好作用。
一是当好习近平强军思想“宣传员”。注重用先进军事文化培育官兵、锻造人民军队，是我们党的优良传统和特有政治优势。军队文艺工作者要切实用党的二十大精神统一思想、坚定信心、明确方向、鼓舞斗志，通过开展内容丰富、形式多样的宣传教育活动，创作推出生动感人、鼓舞人心的军事文艺精品，积极发挥价值引导力、文化凝聚力、精神推动力，坚定官兵忠诚维护核心、矢志奋斗强军的理想信念。
强军事业呼唤强军文化。军队文艺工作者要深化习近平强军思想武装，进一步培塑政治忠诚、掌握思想方法、破解发展难题。军事文艺要积极回应国家、民族和时代的召唤，回应人民群众对强军事业的热切期许，全景式反映广大官兵的奋斗成长、人民军队的踔厉奋发，创作更多与历史同向、与时代同行、与官兵同心的文艺精品。通过提升生活厚度、情感温度、审美高度来增强文艺力量，让人们看到新时代革命军人听党指挥、奋进一流的崭新风采。
二是当好强军文化的“司号员”。实现建军一百年奋斗目标，离不开强军文化的引领和鼓舞。作为强军文化的重要组成部分，军事文艺必须紧盯强军目标，把服务备战打仗作为根本着力点。当今世界，战争形态日新月异，军事文艺工作者必须紧盯战场之变，锻造过硬本领，加速实现能力素质的“升级换代”。
在催人奋进的强军鼓点中，全军官兵都在进行一场强行军、急行军。军事文艺所担负的特殊历史责任，要求最大可能贴近、聚焦战场实战，在更大坐标系上讲述强军故事。面对改革强军惊涛拍岸，面对形势任务深刻变化，军队文艺工作者应该有一种时不我待的紧迫感。如何反映改革强军的伟大进程，如何突破军事文艺的创作瓶颈，谁能敏锐预判，谁能率先转型，谁就能抢占强军文艺创作的制高点。这无疑对军队文艺工作者的历史感、判断力和预见性提出更高更难的挑战，亟须乘势而变、与时代同频共振。离开火热的强军实践，在恢宏的时代主旋律之外茕茕孑立、喃喃自语，只能被时代淘汰。
“临渊羡鱼，不如退而结网。”强军时代的文艺精品不在书本上，不在材料里。只有投身火热的练兵备战一线，追赶铁流滚滚的兵车，不是以“创作员”头衔去采访，而是以“战斗员”身份去体验，了解不同类型部队，熟悉联合作战文化，才有可能记录改革强军的伟大征程，讲述当代军人的奋斗拼搏，创作出无愧于伟大时代的军事文艺精品。
三是当好建军百年的“书记员”。古往今来，优秀文艺作品必然是思想内容和艺术表达有机统一的结果。文艺工作者创新突破的勇气有多大，往往决定作品能够走多远；文艺工作者站得越高，塑造的人物看得越远。巨著《人间喜剧》因为描写了一幅法国社会变革时期的历史画卷，而使巴尔扎克被誉为记录法西兰社会的优秀书记员。
90多年来，人民军队在中国共产党领导下，脚踏祖国的大地，背负民族的希望，在血雨腥风中奋起成军，在硝烟烈火中百炼成钢，筑起坚不可摧的热血长城，创造了彪炳史册的丰功伟绩。这是一部波澜壮阔的雄伟史诗，也是不可多得的创作资源。强军事业的阔步迈进和官兵精神文化生活的新期待新需求，强烈呼唤更多优秀作品。军队文艺工作者应该以时代使命感和历史责任感投身火热生活，拥抱伟大时代，创作推出更多强军文艺精品，奏响更加恢宏的强军乐章。
今天，强军兴军的伟大实践，如军事训练改革、武器装备更新、官兵主体成分改变等，都为军事创作提供了深厚的素材。要把创新“标尺”定在确保战斗力提升上，把创新“准星”瞄在时刻准备打仗上，创作出更多新时代的英雄人物，拿出更多凝神聚气的优秀作品，激励广大官兵的强军意志，培育新时代战斗精神，让新时代官兵形象焕发新的光彩。
全景记录建军百年的伟大征程，巨笔微雕人民军队的强军画卷，军队文艺工作者承担着艰巨复杂的时代重任，肩负着无比光荣的使命担当。这是一场贯通过去、现在和将来的时代大考，更是一场检验能力、觉悟和境界的精神大考。对于今天处于改革“进行时”的强军文艺创作，军队作家和艺术家其实是与改革转型中的广大官兵同步成长、互相见证、共同进步。军队文艺工作者要从战略规划、转型建设、使命任务和练兵备战等全方位书写新时代的人民军队，在创作中不断强化信息主导、体系支撑、精兵作战、联合制胜、创新驱动等思维理念，能够统筹表现联合作战内容。只有身入、心入、情入，增强脚力、眼力、脑力、笔力才能创作好作品，才能建立起与时俱进的创新体系和文化自觉，用更雄阔生动的笔触讲述人民军队的光辉征程，以坚定步履迈向打赢未来战争的文学战场。（王龙）
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******
“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。
在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。
7款罕见病药物进医保
早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”
2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。
“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。
1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。
让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。
“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。
从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。
新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”
高值罕见病药进医保，患者用药比例上升
据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。
从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。
据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。
部分罕见病药物入院难问题依然存在
SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。
2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。
与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。
对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。
“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。
如何保证国谈罕见病药顺利入院？
“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。
在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。
为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。
不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。
“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。
新京报记者 王卡拉
